Dia Mundial das Doenças Raras: Saúde é uma obrigação do Estado!

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, são mais de 13 milhões de raros. Em 80% dos casos, as doenças raras são genéticas. Geralmente, são crônicas, incapacitantes e degenerativas, podendo levar à morte. Muitas não possuem cura, somente tratamento.

Justamente por serem raras, muitas vezes os sintomas não são rapidamente reconhecidos pelos médicos, o que atrasa o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. É frequente que as famílias optem pela judicialização para oferecer mais qualidade de vida à pessoa com doença rara. O Sistema Único de Saúde não tem suprido a demanda por tratamento, reabilitação e por medicamentos, muitas vezes importados e caros. Só no caso da AME – atrofia muscular espinhal -, o medicamento importado custa cerca de R$ 3 milhões ao ano.

O judiciário é lento, enquanto a progressão de muitas doenças raras é rápida. A falta de investimento da indústria farmacêutica em pesquisa e desenvolvimento de novos medicamentos tem uma explicação: não é possível faturar com base no volume nesses casos. É o capitalismo em sua pior face.

É dever do Estado garantir acesso à saúde. Por isso, vamos batalhar para que todos tenham acesso ao diagnóstico precoce, a protocolos de intervenção, reabilitação, tratamentos e medicamentos, que são essenciais para a qualidade de vida de todos os “raros” do país. Na Câmara Federal, apoiamos o PL 1606/11, que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. No projeto, estão contidas elaborações feitas pelo nosso colega Jean Wyllys através do PL 2669/11. Seguimos na luta pelo avanço da tramitação do tema.