Sâmia Bomfim

  • Saúde

Dia Mundial das Doenças Raras: Saúde é uma obrigação do Estado!

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras são as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, são mais de 13 milhões de raros. Em 80% dos casos, as doenças raras são genéticas. Geralmente, são crônicas, incapacitantes e degenerativas, podendo levar à morte. Muitas não possuem cura, somente tratamento.

Justamente por serem raras, muitas vezes os sintomas não são rapidamente reconhecidos pelos médicos, o que atrasa o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. É frequente que as famílias optem pela judicialização para oferecer mais qualidade de vida à pessoa com doença rara. O Sistema Único de Saúde não tem suprido a demanda por tratamento, reabilitação e por medicamentos, muitas vezes importados e caros. Só no caso da AME – atrofia muscular espinhal -, o medicamento importado custa cerca de R$ 3 milhões ao ano.

O judiciário é lento, enquanto a progressão de muitas doenças raras é rápida. A falta de investimento da indústria farmacêutica em pesquisa e desenvolvimento de novos medicamentos tem uma explicação: não é possível faturar com base no volume nesses casos. É o capitalismo em sua pior face.

É dever do Estado garantir acesso à saúde. Por isso, vamos batalhar para que todos tenham acesso ao diagnóstico precoce, a protocolos de intervenção, reabilitação, tratamentos e medicamentos, que são essenciais para a qualidade de vida de todos os “raros” do país. Na Câmara Federal, apoiamos o PL 1606/11, que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. No projeto, estão contidas elaborações feitas pelo nosso colega Jean Wyllys através do PL 2669/11. Seguimos na luta pelo avanço da tramitação do tema.

Diga NÃO
à Reforma da Previdência

A reforma da previdência está tramitando na Câmara Federal e só a pressão do povo organizado será capaz de derrotar o projeto. Queremos espalhar essa luta por todo o estado de São Paulo. Assine o abaixo-assinado, abra um comitê doméstico contra a reforma da previdência e junte-se a nós nessa importante batalha em defesa dos direitos do povo brasileiro.

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Conheça a deputada
Sâmia Bomfim

Sâmia Bomfim tem 29 anos, foi vereadora de São Paulo e, atualmente, é deputada federal pelo PSOL. Elegeu-se com 250 mil votos, sendo a mais votada do partido e a oitava mais votada de todo o estado de São Paulo. Seu mandato jovem e feminista levanta bandeiras que a maioria dos políticos não tem coragem de levantar. Ela é linha de frente no enfrentamento do conservadorismo e na oposição aos desmandos do governo Bolsonaro, defendendo sempre a maioria do povo.

Nossas bandeiras
na Câmara Federal

  • Lutar para ampliar e garantir os direitos das mulheres.
  • Lutar contra a reforma da previdência e a retirada de direitos dos trabalhadores.
  • Defender a educação pública e os professores.

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